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男孩患罕见病吃肉会昏迷,全家五年不开荤(1)

时间:2018.03.06 14:26  来源:执念

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  河南商丘一男孩出生12天被查出患有罕见病丙酸血症,不能吃鱼类、肉类等高蛋白类食物,否则就会呕吐昏迷。为了怕孩子眼馋,全家人五年没有吃过肉菜。

  罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20

  万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病,中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。

  不同时间和地区,罕见病的界定标准会有所变化。例如,艾滋病一度被定为罕见病。又如,地中海贫血病,在北欧地区也曾被定为罕见病。现在,这两种疾病都已是常见病。

  根据美国国立卫生院的统计,目前已有6500种疾病被确定为罕见病。对于罕见病,目前我国尚无官方的权威定义,因为中国对罕见病的发病情况尚不十分清楚,而国外数据不一定适合中国国情,这也是目前中国罕见病政策制定的困难和瓶颈。

  持续性性兴奋症候群国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。目前,不同国家对罕见病的定义各有不同,很多国家和地区都成立了相关的组织,制定了专门的法律法规。美国、日本分别将全国患病人数少于20万和5万的病种定义为罕见病;美国制定了罕见疾病保障法,来保障罕见疾病患者的健康权益。

  罕见病是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同。在美国,凡是境内罹病。人数少于二十万人的疾病,都属于罕见疾病;在日本则界定疾病人数少于五万人者属于罕见疾病;而在台湾省,以万分之一以下年盛行率作为中国罕见疾病盛行率之标准。美国罕见疾病组织所公布的罕见疾病高达一千种之多。

  国内较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。

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